21.12.2018 tarihinde 9 Nadir Hastalık derneğinin bir araya gelmesi ile Nadir Hastalıklar Ağı kurulmuştur.
Kurucu 9 Dernek :
- Albinizm Derneği
- KİFDER
- MPS-LH Derneği
- NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği
- PKU Aile Derneği
- Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
- Sistinozis Hastaları Derneği
- SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği
- Yüzümle Mutluyum Derneği